Aux limites de l’accompagnement en soins palliatifs : figures de patients « difficiles »
25 janvier 2018 - Julien SimardSimard, J. (2018). « Aux limites de l’accompagnement en soins palliatifs : figures de patients ‘difficiles' », dans S. Roy, D. Namian et C. Grimard. Innommables, inclassables, ingouvernables : aux frontières du social. Québec, PUQ : 211-224.
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La création des soins palliatifs découle d’un constat partagé, autant par des auteurs des sciences sociales que par des acteurs du champ de la santé, quant au caractère problématique de la gestion de la fin de vie dans les structures hospitalières. Pourtant, même après cinquante ans d’évolution, ce qui se déroule dans les marges de la trajectoire idéale est moins connu des chercheurs et du grand public. En effet, pour Gaitzsch et Zulian (2013, p. 143), « l’isolement, la solitude en fin de vie constituent un sujet peu exploré ». Qu’en est-il des trajectoires « compliquées », « capricieuses » (Herzlich 1976, p. 205 dans Ollivier 2007, p. 36), où le mourir peut revêtir les contours de la catastrophe, de la violence, de l’ennui, de la colère ou même de la banalité ? Où la personne « échoue » au pari du bien mourir ou encore ne désire tout simplement pas tenter sa chance à ce jeu ? Dans le cadre de cet ouvrage, il convient de se demander concrètement quels seraient les contours de figures de patients dits « difficiles », se dérobant par leurs attitudes, perceptions, comportements et/ou trajectoires à l’ordre de l’institution de soins palliatifs ?
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