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Les ‘proches aidants’. Entre monde du travail et accompagnement de fin de vie

La littérature scientifique décrivant la façon dont les proches combinent un soutien à une personne gravement malade et la poursuite d’une activité professionnelle salariée est très limitée, en particulier dans le monde francophone. Ce rapport de recherche contribue à élargir la réflexion en la matière. Il expose les principales analyses tirées d’un important matériau empirique collecté par entretiens appro- fondis auprès d’une diversité d’acteurs (employeurs, employés, collègues, proches, soignants) impliqués dans ces situations organisationnelles complexes. Il offre des éclairages documentés sur un enjeu social désormais haut placé dans l’agenda politique de nombreux pays, en esquissant des pistes d’action différen- ciées selon plusieurs niveaux d’intervention.

Les contenus de ce rapport résultent de la recherche Les proches aidants : entre monde du travail et accompagnement de fin de vie, réalisée à la Haute école de travail social et de la santé | EESP | Lausanne entre le 1er septembre 2012 et le 31 mai 2016 par Prof. Dr. Marc-Antoine Berthod, Dr. Yannis Papadaniel et Nicole Brzak dans le cadre du programme national de recherche « Fin de vie » (PNR67) du Fonds national suisse de la recherche scientifique. Les informations qui les fondent ont été obtenues avec l’appui de neuf partenaires de terrain, cinq étant is- sus du domaine des soins et de la santé ; quatre du monde du travail et des entreprises. Tous ces partenaires, auxquels se sont ajoutés un proche aidant et une psychologue, ont été régulièrement réunis pour discuter de l’avancement de la recherche et commenter les analyses et interprétations.

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