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Enfants en fin de vie et besoins des familles – Rapport d’Étude Qualitative – ERRSPP

Lille Mars 2014

Enfants en fin de vie et besoins des familles – Rapport d’Étude Qualitative – ERRSPP – Lille Mars 2014

Cette étude est commanditée par l’Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) du CHRU de Lille qui souhaite approfondir la connaissance des besoins des enfants et des familles afin d’améliorer leur accompagnement et leur prise en charge. Le projet concerne la région Nord-Pas-de-Calais. Il fait suite à une première recherche menée 10 ans plus tôt et s’inscrit dans le cadre de la mise en place depuis juillet 2011 de l’ERRSPP Nord-Pas-de-Calais. Ce travail bénéficie d’un financement de la Fondation de France et s’inscrit dans la lignée du programme national de développement des soins palliatifs (2008-2012) dans lequel est mis en avant la nécessité d’analyser les besoins qualitatifs et quantitatifs des prises en charges pédiatriques au niveau régional (Voir Axe I, Mesure IV : Le développement d’une offre de soins palliatifs pédiatriques).

L’objectif principal est la réalisation d’une étude qualitative sur les besoins (matériels, techniques, relationnels et psychologiques) des familles dont l’enfant est en soins palliatifs, à l’hôpital et/ou à domicile, durant la prise en charge palliative (de l’annonce au décès) et après le décès de leur enfant. Elle alimentera également les groupes de travail sur le sujet et les formations pour la prise en charge et l’accompagnement des parents.

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