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Les proches au cœur des décisions médicales de fin de vie : anticiper, représenter, hésiter

Nicole Brzak, Yannis Papadaniel et Marc-Antoine Berthod, in Anthropologie et Santé. Revue internationale francophone d’anthropologie de la santé, 2016, no 12, on line.

En Suisse, différentes dispositions légales sont prévues pour gérer les décisions médicales en cas de perte de capacité de discernement ou d’incapacité à s’exprimer (représentant-e thérapeutique, directives anticipées, mandat pour cause d’inaptitude). Ces outils, sur lesquels la Suisse a légiféré en 2013, redéfinissant ainsi le droit national de protection de l’adulte, ont pour but de promouvoir et de garantir l’autodétermination des patients et la solidarité familiale. Cet article revient sur les conditions d’émergence de tels outils, sur leurs fondements moraux et sur les applications concrètes qu’en font les proches de patient-e-s. Sur la base d’une recherche par entretiens, les auteurs réfléchissent sur la façon dont la place et le rôle des proches se concrétisent dans les situations de fin de vie. Si la délégation aux proches de certaines décisions participe d’une « démocratisation » de la prise de décisions, elle génère également des incertitudes susceptibles d’en remettre en question l’efficacité. Plus largement, les auteurs questionnent la place des proches dans l’institution médicale.

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